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記錄弟弟的紫斑症

其實我對紫斑應該要不陌生才是,因為外甥女在五個月大的時候也得了紫斑症,她的出血點是在毛細孔上,如針點般的出血點,我要感謝外甥女讓我在弟弟臉上有斑時聯想到紫斑症,而不是去看帶去皮膚科,她現在很健康已經是個小一美女了。不免也怪自己警覺性不夠,有了外甥女的經驗竟然還不能在一開始就有警覺,還帶著小孩出遊。檢討~~~


弟弟在我們出遊的前一天吐了,接下來的二天我聽他抱怨下肢很癢,我只當他是冬季癢幫他擦乳液,住在小叮噹的那晚(1/23)他的大腿上有抓痕,這個抓痕跟一般抓痕不一樣,不是在表皮上粉紅粉紅的,而是在皮下的紫紅色抓痕,其實這是我事後回想感覺出的異樣,當時我只當是普通抓痕


在鶯歌博物館那天(1/25),看到弟弟的嘴唇上有紅黑點,我跟弟弟說:「你嘴唇太乾都流血了,要不要護唇膏?」,弟弟說不用。其實他口腔黏膜已經出血了,平時他是家裡最配合我照相的人,那天他卻不想照相,我也沒想到他有什麼不對勁。夜裡幫熟睡的弟弟擦乳液,看到左臉如痣般的大小的黑斑才驚覺到不對勁,趕快翻起他的衣服檢查身體,右腿上也有黑點和烏青。


1/26早上左腳出現更大塊的烏青,有一塊甚至腫起來了,趕緊叫醒弟弟去嘉基急診,弟弟很不高興說:「我又沒怎樣,為什麼要看醫生?」。我跟醫生講了最近幾天的狀況,也告訴他我很擔心是紫斑症,醫生說這與他看過的紫斑症不同,他認為應是撞到的讓我鬆了一口氣,還好我看起來像個好媽媽不然會被認為是家暴吧!當他看到口腔黏膜出血時覺得不對勁,又讓我心又緊了起來。驗血結果出來後因為指數太低被要求重抽重驗。重驗結果血小板只有3000和輕微血尿,黃醫師說好消息是其他的血液都正常,但是我聽了還是高興不起來,他建議我去成大,因為成大有小兒血液腫瘤科,他們對這個比較有經驗,不管去不去成大都是要住院。當我決定去成大後,黃醫師很熱心的連絡了成大的鄭兆能醫師,下午就去成大看鄭醫師的門診。要感謝一下嘉基小兒急診黃信儒醫師和成大的鄭兆能醫師這兩位醫師,他們都是很親切的醫師,對病患及家屬都很親切,回問題都很親切,不像有些醫生冷冷的。


哇,懶媽又上身了,這樣寫太累了,用條列式的來記錄
1/26成大住院,抽骨髓檢查,結果正常。為什麼要抽骨髓檢查,鄭醫生的比諭很白話,骨髓是造血工廠,產品有狀況要確認是工廠本身的問題,或是產品製成後才出問題,骨髓檢查要確定造血有沒有問題(1/26血小板2000
1/26-1/28點滴注射(ps.不知藥劑是什麼)
1/29血小板很不給面子,住院三天只意思意思上升個1000,就是3000。所以要再打免疫球蛋白。
1/29免疫球蛋白5劑。
1/30免疫球蛋白4劑(弟弟的狀況是健保給付的,否則醫生說9劑要6萬元)
1/31醫院告知血小板升到90000了,不用開藥就可以出院回家,回到家醫院來電說報告看錯了,血小板是9仟不是9萬,2/1要再回診(鄭醫生交待過5萬就可以出院了,但住院醫師看錯了,還好是女的陳醫師發現錯誤,某些時候真的是女人比較細心。)
2/1回診血小板升到15000了,每日吃10顆類固醇(三餐各433顆)
2/2衛生局來電說弟弟被通報疑似德國麻疹,這天是除夕ㄟ,要弟弟去診所做喉頭拭子送驗。
2/7回診血小板升到15000了,每日吃10顆類固醇(三餐各433顆)
2/8衛生所人員來訪,問些有的沒有的,連睡覺有沒有掛蚊帳都問了
2/10喉頭拭子沒有驗出德國麻疹,但衛生所還是來家裡抽血送驗
2/16回診血小板升到367000,也開始減藥了,第一週三餐各2顆,第二週三餐各1顆
3/2回診血小板23000,醫生說很好,繼續減藥,第一週早晚餐各1顆,第二週早餐1顆,第三週停藥,3/23再回診檢查
 

從一開始衛生所就說是疑似德國麻疹,強調有很多疾病有紫斑症的現象,像登格熱。衛生所至今也沒通知我是不是德國麻疹,但這疑似卻讓我老公都有一種真相大白的感覺,他的紫斑症是德國麻疹病毒引起的,也就是說他baby時和小一打的德國麻疹疫苗是白挨的根本沒有產生抗體,因為他現在才小三,這疫苗的時效應該沒有這麼短,特殊體質吧,非得自己得一次才會免疫,除孕婦外一般人得到德國麻疹也沒有什麼危險性,在他身上的併發症就比較恐怖。不管了,希望弟弟的血小板不要再降下去就好了。現在我能心平氣和的寫下這一段,其實衛生所通知我那天正好是除夕,準備回台南過除夕了,又是出院第二天,明明診斷書寫的是紫斑症為什麼會被通報德國麻疹,那時候不知道兩者之間有什麼關聯,我跟老公很火大的飆衛生所的小姐,怪他們搞錯了、擾民


陳建旭醫師巡房時說過,每個病患適應的療法也不一樣,有的人對貴的藥有效,有的對便宜的藥有效,他指的免疫球蛋白與口服的類固醇。像外娚女是打了免疫球蛋白後血小板明顯竄升,對我家弟弟反倒是無效,反倒是口服的類固醇有效。類固醇會讓人飢餓食量大增,所以弟弟現在有張圓圓的臉和鼓鼓的肚子,不明就裡的阿嬤還說這樣很好。


免疫球蛋白與口服的類固醇都有要特別注意的地方。注射免疫球蛋白後需隔半年後才能打疫苗,類固醇

會讓對抗感染的能力就會降低,有些感染會變得非常嚴重,假若你的小孩尚未感染水痘,或未接受疫苗,就要避免暴露在公共場所。另外ITP需注意的就是會影響血小板功能的阿斯匹靈不可服用。



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